" Bloggbabbel " 17 januari ( bl.a om Kenneths sjukdom)

Tjaa ...idag fick jag ett abrupt uppvaknande då mobilen ringde 06.00 o det va Maggan Lindblom som undrade om jag kunde jobba i köket på Sannerudshemmet idag o börja 07.00- 15.30 o det kunde jag ju såKenneth fick köra dit mig o hämta mig . Jag ska även jobba där imöra 07 - 14 så det ä ju bra att få lite jobbtimmar . Men det jag tänkte skriva lite om nu är min sambo Kenneths sjukdom som han nu ska till Uppsala o opereras för . Sjukdomen heter Essentiell Tremor o är besläktad med sjukdomen Parkinsson . Denna sjukdom är ärftlig o Kenneths mamma Vendela ( o flera av hennes syskon ) hade denna sjukdom . Symtomen på denna sjukdom brukar visa sig i tonåren o sedan bli värre efter 50 årsålder . I Kenneths fall har det blivit mycket värre efter hans arbetsolycka då han föll från lastbilsflaket rakt baklänges med huvudet i asfalten . Vi vet ju inte om det har med det att göra eller om det kanske hade blivit så här ändå. Kopierar från en sida här nedan där man kan läsa lite om sjukdomen .

Vad är Essentiell Tremor?

Essentiell Tremor är en ärftlig neurologisk rubbning som orsakar rytmiska skakningar i en del av kroppen. Vanligtvis påverkas händerna men även andra områden som huvudet , rösten, bålen och benen kan drabbas.
Sjukdomssymtomen gör att den drabbade får mycket svårt att hantera vardagens sysslor som till exempel hygienskötsel, av- och påklädning och ätande. På grund av symtomens karaktär blir de drabbade också många gånger socialt handikappade.

Exakt hur Essentiell Tremor uppkommer är okänt. Sannolikt beror sjukdomen på en tilltagande obalans i komplexa motoriska kretsar i nervsystemet som ökar med åren och vanligen blir synlig först i högre ålder.

Eftersom sjukdomen är ärftlig är de största riskfaktorerna för att få Essentiell Tremor att någon förälder, syskon eller far/morförälder har de typiska symtomen på darrningar i händerna eller huvudet.

Operationen är inte så trevlig då den går till så att de borrar i huvudet ( o patieneten får endast lokalbedövning o måste vara vaken ) till ett centra i hjärnan . Här kommer en exakt beskrivning av ingreppet

Deep brain stimulation (DBS)

Under slutet av 1990-talet har deep brain stimulation ("stimulering djupt i hjärnan") blivit en alltmer använd behandlingsform för vissa typer av rörelsestörningar. DBS innebär att man efter noggranna mätningar ("stereotaktiskt") lägger in elektroder i vissa målområden i hjärnan. Elektrisk stimulering kan sedan hämma de nervsignaler som åstadkommer det icke önskade rörelsemönstret – skakning (tremor), andra oönskade rörelser (dystoni och dyskinesi), och vissa fall av svårbehandlad Parkinsons sjukdom.

Elektroden är förbunden med ett batteri (ungefär som ett pacemakerbatteri) som opereras in under huden på bröstet. Batteriet kan styras utifrån av behandlande läkare med en dator och patienten kan själv slå på och stänga av stimulatorn med hjälp av en patientprogrammerare.

Störst erfarenhet av DBS finns vid darrhänthet (Parkinsons sjukdom och s k essentiell tremor, som ofta är av ärftlig natur). Numera finns också stor erfarenhet av DBS vid dystoni.

Man räknar med att 70-80 % av dem som erhåller DBS för sådana symtom får en god effekt av behandlingen.

Vid neurodivisionen finns en DBS-mottagning där neurokirurg, neurolog och sjuksköterska samtidigt deltar och bedömer om sådan operation är lämplig. Patienter som genomgått ingreppet och har stimulator följs också upp regelbundet av DBS-teamet

Jag skriver om detta för att folk ska förstå lite om denna sjukdom , för er som diggar Lasse Stefanz kanske vet att Olle Jönsson ( trummis o sångare) lider av denna sjukdom o att han fått anklagelser att han varit full på spelningar m.m men han skakar ju p.g a sjukdomen . Kenneth har t.ex problem att knappa in koden när han ska betala med kort för handen bara skakar o han trycker på fel knappar , har svårt att få maten på gaffeln för det bara far iväg o att dricka ur ett glas är ett helt omöjligt ibland för det bara skvätter ut . Skriver om detta för att en del kanske förstår lite bättre varför han skakar så o nu ska han alltså till Uppsala på torsdag o ska opereras månd 24 så nu håller vi tummarna för att det ska bli lite bättre efter denna mardrömsopertion .

Nog om detta nu , nu ska jag gå o göra lite vanliga sysslor som t. ex att hänga tvätt , vilket blir en hel del när man har två tonårsdöttrar puhh. So long :)